Sun, 26 Jun 2011 16:00:00 GMT - Encore un peu de patiente
Cormeilles en Vexin

18H00 en France
Cormeilles en Vexin

Bonjour à tous,

Maintenant que je vais mieux je suis très impatient de retrouver ma liberté mais il va falloir encore patienter. Lundi je me suis rendu à Caen pour une visite à ma chirurgienne. Le débit du drain s’était stabilisé à 50 ml par 24 h (Il était de 600 ml quelques jours avant). Nous avons effectué un prélèvement de la poche de drain pour savoir s’il contenait de l’urine. En fait on fait une recherche de créatinine, s’il y a de la créatinine, c’est qu’il y a une fuite d’urine.

Ma chirurgienne m’a téléphoné mercredi pour me confirmer qu’il y avait bien de l’urine et que la fuite n’était pas totalement résorbée. Comme elle part en vacances les 15 premiers jours de juillet, elle a décidé de m’hospitaliser le lundi 18 juillet pour faire un point complet et éventuellement me retirer ce drain puis me retirer ma sonde urinaire.

Dès jeudi, le débit a encore baissé et est passé à 10 ml par 24h soit l’équivalent d’un dé à coudre. Je pense que maintenant la fuite est totalement résorbée et je trouve dommage d’attendre encore trois semaines pour retirer ce drain et cette sonde. Cet appareillage est un peu inflammatoire et je serais bien mieux une fois cela retiré.

Par ailleurs mon anémie ne s’est pas encore solutionnée, au contraire elle continue à s’amplifier puisque mon taux d’hémoglobine était à 9,6g la dernière fois et lors de ma prise de sang du 22 elle est à 9,1g. Du coup je fatigue très vite. J’ai hâte que l’EPO fasse son effet. Il faut de 15 jours à trois semaines et je me la suis injecté le 10 juin. Il faut que les globules rouges naissent puis grossissent et cela prends du temps. Dès que je vais retrouver des taux de 11 ou 12 g je vais vraiment retrouver une pleine forme. J’espère être au top fin juillet.

En attendant je bricole, je construis une cabane à Matis au fond du jardin. Cela me permet d’y aller à mon rythme et de me reposer lorsque je suis exténué.

Vendredi je l’ai emmené au salon du Bourget voir les avions et assister aux démonstrations. Il a adoré, moi aussi d’ailleurs, c’était une journée très sympa.

Ce matin j’ai encore dû me rendre aux urgences de l’hôpital car la suture de mon drain avait lâchée. En fait c’est le morceau de peau qui finit par s’arracher. Trois heures d’attente alors qu’il y en a pour 5 minutes à refaire cette suture. Un dimanche matin alors que le temps est splendide c’est dur. La dernière fois j’avais eu droit à une anesthésie locale, cette fois ci c’était à vif et en plus il m’a mis deux sutures. J’ai dégusté.

Je suis surpris de toutes ces belles rencontres que j’ai faits pendant mon périple. Je viens juste de recevoir un mail d’un couple que j’ai rencontré à l’aéroport de Singapour en octobre. Nous ne nous sommes vus que quelques minutes mais cela a suffit pour qu’un lien se noue. C’est formidable.

A bientôt.

Jean Louis

"bonsoir jean louis je suis contente d’avoir des nouvelles il faut de la patience matis doit etre enchanté de bricoler avec son grand pére quand a moi je dois faire une angioplastie avant de partir au touquet je n’ai pas encore le rendez vous céest douloureux je reste une nuit en clinique j’ai un peu la frousse mais votre courage pour la douleurme donne de la force par ces chaleurs j’ ai de l’oedemeles chevilles gonflées ...j’espére pouvoir vous rencontrez bien affectueusement roselyned "
Envoyé par roselynedemeestere le 28-06-2011 à 21:11

"Bonsoir Jean Louis,
C’est long, mais là aussi c’est une traversée. Pas simple ! Mais y a t-il une mer facile ? Ici, Lou-Anne doit être inscrite sur liste d’attente pour la greffe. Enfin le traitement qui empêchera la rechute est pris en charge financièrement par le CHR de LILLE (400 K€ / an). Quel bonheur mais quelles craintes aussi. Nous y pensons beaucoup alors que nous n’avons pas encore le courrier de l’agence de bio-médecine. Attendons mais il faut la préparer, elle qui ne sait pas ce qu’est pisser !
Amicalement et prenez soin de vous.
Nicolas et la famille"
Envoyé par nicolas MULLIER le 28-06-2011 à 21:44

"Bonjour,
J’espère que toute la famille va bien ???
Et c’est les vacances Matis doit être content.
PS:la cabane pour Matis est très jolie !!!
:D
:)
"
Envoyé par jeanine le 30-06-2011 à 15:52

"bonsoir jean louis merci pour votre mail je rentre à la louviére demain matin vers 11heures là jattends car ilya beaucoup de malades le docteur faits le agioplasties que le vendrediil me passe un fil atravers le bras le radiologue le guide avec la caméra on dilate la veine pour éviter qu’ellese bouche ilya unpetit ballonqui gonfle c’est là que c’est douloureux.;jeloge la nuit de vendredià samedien clinique le smedi matin dialyse et je retourne chez moi samediaprésmidibonne continuation et amitiées roselyned"
Envoyé par roselyne demeestere le 30-06-2011 à 17:34