Sun, 08 Mai 2011 15:00:00 GMT - L’Urinome
Caen

17H00 en France
Hôpital de Caen, service d’urologie

Bonjour à tous,

Je suis toujours au mouillage, ancré dans le calvados. J’entame ma sixième semaine avec le moral au beau fixe.

Pour vous situer les choses, l’urinome consiste en une fuite d’urine dans le ventre. Pour l’assécher, on met la vessie en dépression, on réduit la consommation hydrique de façon à ce qu’il y ait moins d’urine et au bout de quelques semaines, cela fini normalement par guérir.

Dans mon cas c’est beaucoup plus compliqué et tout à fait exceptionnel. En effet, il s’est produit une nécrose de 30% du rein, ce qui en soit ne serait pas une catastrophe si cette nécrose ne touchait pas le bassinet. Du coup, celui-ci n’étant plus vascularisé, la question se pose de savoir si cela peut se réparer.

Vendredi, lors de la visite, le Professeur Bensadoun a regardé tous les scanners. Il a été très clair, si on ouvre on retire le rein. Ce serait dommage car par ailleurs ce rein fonctionne suffisamment pour me permettre de vivre normalement. Et puis avec tous ces efforts je n’aimerais pas terminer par un échec.

Pour l’instant il s’est donné 5 jours soit jusqu’à mardi pour voir comment cela évolue et éventuellement « bricoler ».

Plusieurs fois par jour je note le volume d’urine issue de la sonde vésicale et celle qui sort par le drain. Puis je fais le pourcentage de la fuite. La mesure n’est pas d’une fiabilité remarquable mais je trouve que globalement les choses s’améliorent. C’est très fin, il faut y croire, mais c’est plutôt dans le bon sens. Le problème c’est que cela fait un peu le yoyo. Un jour cela va de l’avant et le lendemain c’est un grand bon en arrière.

Je trouve que l’amélioration a commencée à se produire lorsque l’on a ressorti légèrement (2 à 3 centimètre) mon drain qui touchait vraiment le rein. Est ce lui qui nous posait des problèmes ? En tout cas, il s’en est suivi deux jours où du sang et des caillots sont arrivés dans la vessie, bouchant carrément la sonde qu’il a fallu changer.

Le pourcentage sortant par le drain semble diminuer, il évolue maintenant entre 20 et 35% alors qu’il y a quelques jours c’était entre 30 et 40%. Mais surtout le volume qui sort par le drain diminue un peu depuis quelques temps. Quand je suis arrivé c’était 1200 ml, énorme. D’une part il y a eu la restriction hydrique, avant je buvais 3 litres par jours, plus de quatre litre de diurèse ! Du jour au lendemain on m’a réduit à un litre par jour. J’ai très mal vécu cette contrainte, j’ai toujours bu énormément, j’ai toujours soif. Et puis on s’habitue à tout et maintenant j’arrive à vivre normalement avec un seul litre par jour, je crois même que je pourrais me contenter de moins.

Nous avons eu beaucoup de mal à faire fonctionner ce système d’aspiration, cela s’est fini par un changement du manomètre et enfin on est en aspiration en permanence et c’est certainement ce qui explique que les résultats s’améliorent.

Pendant de nombreux jours, la valeur absolue sortant par le drain était invariablement à 900 ml puis c’est passé à 800 puis 600 et ce matin nous sommes à 550 ml. Est-ce dû à la restriction hydrique, est ce dû à un début de cicatrisation ? Comment le savoir ?
Ce qui est sûr c’est qu’il faut être patient, que ce n’est pas mon fort et si cela doit se solutionner il faudra énormément de temps. Il me semble que j’aperçois quand même une toute petite lueur au fonds du tunnel, et cela est primordial pour le moral.

Les journées passent relativement vite, à 6h30 je commence par lire vos messages, cela me fait un bien fou, après il y a le petit déjeuner, les soins, la toilette. Je lis un peu, j’écris beaucoup, quelle chance d’écrire, en plus cela permet de s’évader, c’est un bonheur.

Parfois une petite sieste, puis c’est déjà le déjeuner, après je regarde les informations de 13 heures. Encore un peu de lecture, souvent une petite sieste, c’est déjà l’heure du gouter. Ecrire, encore écrire, puis entre 18h et 18h30 c’est le repas du soir, encore un peu d’écriture et ce sont les informations. Pendant les informations j’ai droit aux dernières piqures de la journée et souvent à 20h30 c’est extinction des feux, je suis cuit.

J’ai la chance inestimable d’avoir une chambre à un lit, je suis chez moi. Moi qui adore la solitude, je ne supporterais pas une chambre à deux lits.

Je sais que j’en ai encore pour plusieurs semaines au moins mais mon bateau est en sécurité. Ici tout le monde est sympa, la nourriture est excellente, on voit que l’on est en Normandie. Beaucoup de malades se plaignent de la nourriture, ils n’ont qu’a aller faire un stage à Pontoise, ils ne connaissent pas leur chance.

Voilà pour aujourd’hui.

A bientôt.

Jean Louis

"Bonjour Jean-Louis. Je continue de suivre de près la suite de votre aventure moins maritime actuellement certes mais toujours aussi exemplaire. Après un tel parcours et une si belle leçon de vie, les choses vont forcément s’arranger.
Je note que quand vous n’êtes pas en train de bricoler une drisse de grand voile , une pompe sur Harmattan, ou une maquette pour votre petit fils vous ne lachez pas l’affaire et devenez expert de votre système de mesure de fuites...On ne va pas vous changer avec "si peu" ...
Allez soyez fort et patient Capitaine.

A biêntôt

"
Envoyé par Florence le 09-05-2011 à 12:23

"quelle joie de savoir que votre situation s’améliore un peu!...que de courage et de patience au quotidien!!je vous souhaite tout le meilleur possible, bien cordialement Maïté"
Envoyé par lasserre maïté le 09-05-2011 à 13:35

"bonsoir jean louisjesuis rassurée tunnel est proche merci pour les détails de votre journée je suis de tout coeur a vec vous courage et confianceaffection roselyne demeestered"
Envoyé par roselynedemeestere le 09-05-2011 à 18:11

"une semaine sans nouvelles c’est trop long je trouve ,tu nous a habitué à des nouvelles quotidiennes pendant ton tour du monde donc il faut améliorer cela tant pis pour ton bouquin,tu sais dehors les journéées passent vite non sans stress, rendez vous chez le chirugien dentiste pour un tarodage de la machoire (pose d’implants),démission d’un de mes cadres qui n’a pas aimé que j’embauche un nouveau collaborateur sans lui en parler , répression des fraudes et dgccrf à cause d’un fabriquant de casque qui vend des écrans trop fumé ,visite de la commission de sécurité préfectorale pour valider les normes de sécurité pour l’établissement reçevant du public (3 heures a faire fonctionner les lanternaux ,les alarmes ,les wc handicapés ,les portes sécurités ,courrier de midi courrier du tribunal pour un prud’homme d’un salarié qui conteste sa démission il y a "1 an", 14 heures brigade de répression du banditisme pour des clients qui achètent sur notre site internet en escroquant les chéquiers de personnes décédées ou en soin intensifs ou en fin de vie c’est un gang basé dans le 93 qu’ils sont en train de démonter, tiens un client qui rentre enfin on va parler passion ,et bien non c’est le monsieur mystère d’une marque bien connue pour savoir si je dis bien bonjour à son client ,s’il n’attend pas trop si je lui dis bien au revoir ,si la télé avec des dvd marche ,lui offrir un café ,lui proposer un essai et surtout penser à le rappeler pour s’entendre dire qu’il n’a pas encore parlé de son projet à sa femme !!!!
Une journée somme toute qui passe vite , Puis cachets pour le coeur puis pour bien dormir et puis à la mi temps du mach de foot à chao bonne nuit .... "
Envoyé par tardieu le 09-05-2011 à 20:37

"salut
content d’avoir des nouvelles
c"est pas marrant
mais je crois que vous tenez bon
Michèle, Bernard"
Envoyé par Lafaye Bernard le 09-05-2011 à 20:52