Mon, 02 Mai 2011 15:00:00 GMT - Dans la difficulté
Caen

17H00 en France
Hôpital de Caen, service d’urologie

Bonjour à tous,

Je ne vous ai jamais rien caché, mes bonheurs comme mes difficultés. Actuellement je suis dans une période difficile, Il est extrêmement rare qu’une greffe de rein se passe si mal, j’entame ma cinquième semaine d’hospitalisation et les choses ne s’arrangent pas. Je ne vois pas le bout du tunnel.

En règle général une greffe de rein se passe maintenant sans difficultés majeure, ici par exemple il y en a encore eu quatre de faites dans le weekend. Malgré tout, de temps en temps des difficultés peuvent surgir et moi j’ai l’impression d’avoir tiré le gros lot. Comme dit mon beau frère, les purs sangs c’est fragile.

Ce qui se passe c’est qu’une partie du rein s’est nécrosé, c'est-à-dire qu’elle n’est plus alimentée en sang. Malheureusement c’est mal placé et au niveau de la connexion avec l’uretère. Une ouverture s’est faite qui conduit à ce qu’une partie de l’urine se répand dans le ventre et est évacuée par un drain (qu’ils nomment une queue de cochon ») alors qu’une autre partie passe par la vessie.

Pour essayer d’assécher cela en espérant que ça cicatrise, on a mis la vessie en dépression. Malheureusement le système n’est pas fiable, lorsque cela fonctionne, on voit bien la fuite se résorber mais cela fini toujours par tomber en panne, ce n’est pas totalement au point.

Depuis huit jours cela joue au yoyo. Quand je suis arrivé dans le service j’étais à 26% de fuites puis les deux premiers jours le système ne fonctionnait pas, j’étais arrivé à 41% de fuite. Les chefs ont regardés cela de très prés, et enfin pendant 24 heures cela à fonctionné parfaitement, je suis retombé à seulement 27% de fuite. Cependant le système est extrêmement susceptible, pas fiable du tout et s’il arrête de fonctionner quelques heures pendant la nuit, on reperd tout le bénéfice. Hier matin on était revenus à 47% de fuite, c’est extrêmement démoralisant.

Après quelques modifications, hier soir j’étais à 30% mais dans la nuit le système a encore bogué et ce matin j’étais à 35%. Je n’en peux plus, si cela fonctionnait sans tomber en panne, ce serait super mais je n’y crois plus. Tout cela m’énerve prodigieusement, ce matin ma tension était à 24, beaucoup trop fort !

On n’arrête pas de me piquer, jusqu'à 7 fois dans la journée. Cela ne me gêne pas, je ne suis pas douillet, cela commence à gêner mes veines qui deviennent très dures.

Par contre ce qui me gêne énormément c’est la restriction hydrique. Je n’ai droit qu’à un litre d’eau par jour. Si on me sert un verre de thé, on retire un verre de mon peu d’eau pour jeter au lavabo. Psychologiquement très difficile.

Moi j’ai toujours bu énormément et à ma soif. S’il fait chaud, je peux boire trois litres dans ma journée. Quand je vois ces filles qui se contentent de seulement 2 verres d’eau dans la journée, cela m’étonne toujours. Je me dis comment font-elles.

Pour moi, cette restriction hydrique est un calvaire, une punition, j’ai soif à longueur de journée, la bouche pâteuse et l’impression d’avoir un morceau de bois à la place de la langue. Je me demande comment les hémodialysés arrivent à vivre comme cela, moi je ne peux pas supporter. De plus cela fait souffrir mon nouveau rein, ma créatinine qui était descendue à 212 remonte inexorablement, je suis maintenant au dessus de 270 !

J’en ai vraiment mare de cette aspiration qui n’est pas fiable, je ne veux pas continuer avec une solution qui ne fait rien avancer. Ce matin je suis allé passer nouveau un scanner pour voir si le drain ne serait pas rentrer dans l’uretère, ce qui pourrait expliquer cette situation.

Si ce n’est pas cela, il va falloir à nouveau ouvrir ce ventre et regarder de près ce qu’il se passe. Deux solutions possibles, soit le pyelon n’est pas nécrosé et alors Sophie pourra aller récupérer une de mes anciennes uretères pour la greffer sur le nouveau rein, soit le pyelon est lui-même nécrosé et il faudra enlever ce nouveau rein qui par ailleurs pouvais fonctionner parfaitement. Si c’est le cas je vais partir dans une grosse galère car il faudra réimplanter un cathéter si la dialyse péritonéale est encore possible et vivre avec de l’hémodialyse en attendant avec un branchement provisoire car je n’ai pas de fistule. Puis je devrais à attendre un nouveau rein et repasser dans la moulinette.

Je rassure les futurs transplantés, en général cela se passe très bien, qu’ils n’hésitent pas à y aller, moi-même je n’hésiterais pas si je dois y retourner.

Au niveau de mon bateau, mon frère y est depuis une semaine, il a fait un travail du diable pour sécuriser le bateau en cas de cyclone. Il était finalement impossible de trouver une place aux Maldives, le seuil pour entrer dans le lagon ne dépassant pas 1,5m alors qu’Harmattan calle 2 mètres. Il a installé plusieurs amarres neuves, réparé le taquet qui avait été arraché puis il a porté deux ancres à l’extérieur pour tenir le bateau à un mètre du quai. Il a mis des vieux pneus sur toute la longueur et désarmé totalement le bateau.

Cela me sécurise d’autant plus que les locaux disent qu’ils n’ont jamais vu de réels cyclones à cet endroit, c’est plus des grosses tempêtes avec au maximum 120 kilomètres heure de vent.

Il a trouvé un gardien qui va voir le bateau régulièrement et m’envoyer des photos moyennant une petite rétribution.

Voilà pour aujourd’hui. Le moral est encore là mais j’attends avec impatiente que les choses bougent.

A bientôt.

"vous avez un grand courage,on me lave les reins tous les trois mois et les 6 jours d’hopital sont pour moi un calvaire, mais par rapprt a ce que vous faites, ce n’est rien. J’ai 88 ans et ce que vous faites manifeste un grand courage et un moral a toutes epreuves.
meilleurs voeux de retablissement pour pouvoir suivre vos aventures de voyageur.






amities sinceres"
Envoyé par halioua robert le 03-05-2011 à 08:53

"COURAGE JEAN LOUIS
nous suivons avec beaucoup d"attention vos bonheurs et vos malheurs
de tout cœur avec vous
Michèle et Bernard"
Envoyé par Lafaye Bernard le 03-05-2011 à 09:44

"Bonjour, Jean Louis.

Cela fait un petit bout de temps que je suis vos pérégrinations à travers le monde sans oser vous aborder; par timidité, je suppose.
Si je me jette à l’eau aujourd’hui, c’est que je peux tout à fait me mettre à votre place et que j’imagine votre frustation.
Vous êtes actuellement mon héros voyageur. Je suis dialysé depuis 6 ans en attente de greffe et voileux tout comme vous mais privé depuis autant de temps de ce plaisir immense. Grâce à vous je voyage et j’ai la pêche.
Je me permet de vous écrire car je veux à mon tour vous donner de l’énergie. Il faut que vous teniez le coup, car vous êtes notre étoile polaire dans la tempête. Merci pour ce que vous faites.
Petit conseil de dialysé pour tenir face à la restriction hydrique: demandez à ce que l’on vous donne des glaçons à sucer. Cela va calmer immédiatement votre sensation de soif.

Cordialement,

Gilles"
Envoyé par Gilles Vaschetti le 03-05-2011 à 11:27

"Bonjour Jean Louis,

Je suis la maman de Lou Anne. Nous pensons bien à vous et vous apportons tout notre soutien et notre courage.
Je parle au Marin : je crois que vous savez que les "gros grains" passent toujours. Alors préservez le "bateau" en gardant votre force de caractère et faites confiance aux spécialistes."
Envoyé par nadege le 03-05-2011 à 12:32

"courage jean louis j’ai confiance si vous avez soif des glaçons et des rondellesdecitron à sucerje prie toujours pour vous gardez votre moral c’est la moitiée de la guerison..union de pensées affection roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 03-05-2011 à 12:40

"Voyons Jean-Louis, réfléchissez un peu: vous avez toujours fait une vie différente des autres, pourquoi voudriez-vous tout à coup que votre opération se passe comme celle de tout le monde ?
Haut les coeurs, Captain!..."
Envoyé par Jean-Louis (Québec) le 03-05-2011 à 17:58

"oh capitaine mon capitaine, faite un petit come back des annees passees sur votre HARMATTAN et le resultat apres c’est 9ans de travail acharné plus que satisfaisant.
come back apres votre soucis au rein un tour du monde quasi en solitaire. vous avez une patience que tres peu d’Hommes possedent, il y a des jours plus difficile que d’autres. vous avez un courage et je suis sur que les jours avenir cette patience et ce courage sera avec vous et que votre rein va mieux ce conduire. allez Jean Louis si je peux me peremttre COURAGE PATIENTE vous vont si bien. pour vous aider je suis moi meme en AT de puis 6 semaines je me suis fais 2 entorses arrachements, ruptures des ligaments, 2 oedemes osseux, arrachement osseux au pied droit il vienne de me retirer le platre et j’ai encore +1mois de reeducation et c vrai que les journees sont tres longues et surtout garder le pied en l’aire sans bouger et le moral et la alors garder le moral et ca fait parti de la bonne convalescence a bientot de vos nouvelles et surtout je l’espere ds meilleurs avec tout mon soutien amities fred S"
Envoyé par SINTES FRED le 03-05-2011 à 22:45

"je suis inquiete voici mon telephoneavec répondeur xxxxxxxxxx mon portable xxxxxxxxxx epondeur 888 car les messages je n’arrive pas a les lire toujours confiance affection roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 08-05-2011 à 14:45