Fri, 30 Oct 2009 17:05:00 GMT - AU SAMBUC
Le Sambuc

18h05 heure locale

Bonsoir à tous,

C’est la fin de cette petite semaine en Camargue. Ce soir je remonte sur Paris avec mes amis Richard et Montsé. Ils viennent passer un grand weekend à Cergy. On dit Montsé mais en fait elle est Espagnole et s’appelle Montserrat.

Une bonne nouvelle, Pierre-Yves qui est néphrologue et par ailleurs Chef de bord à la fameuse école de voile des Glénans a fait des essais en pleine mer pour voir si je pouvais me dialyser à l’extérieur du bateau, dans le cockpit. Il a exposé des témoins à l’aire libre à 3 milles au large et ensuite des analyses ont été effectuées. Pas de problèmes, l’air est suffisamment sain pour que je me connecte et me déconnecte dans le cockpit. C’est une très bonne nouvelle car cela peut, en cas de mauvais temps, me permettre d’éviter le mal de mer.


Cormeilles en Vexin le 1er Novembre à 14h20 TU, 15h20 heure locale

Super voyage, nous avons dormis prés de Macon sur un parking d’autoroute. Vraiment top le camping car. Levé à 5h30 hier matin, nous étions à 11h à Cormeilles en Vexin, chez moi.

Hier soir nous avons passé la soirée sur un bateau mouche à Paris. Visite de la ville avec dîner gastronomique. Quelle soirée sympathique. C’était avec la compagnie des « bateaux parisien ». Le repas était excellent. Que c’est beau Paris la nuit, que c’est bien éclairé. Comme je connais très bien Paris, j’ai pu commenter le trajet. C’est les 120 ans de la tout Effel. Nous avons eu droit comme tous les soirs, pendant 4 minutes, à un festival d’effets lumineux. C’était le bouquet final. Nous avons passé une soirée vraiment merveilleuse.

Ce matin nous sommes allés au champignon. Oui, ce n’est pas une faute de frappe, nous n’en n’avons trouvé qu’un seul. Nous l’avons dégusté à midi. Ensuite c’était une daurade au four qu’a apporté Richard. C’est d’ailleurs lui-même qui l’a cuisiné. Un régal !

Cet après midi, nous allons aller visiter le musé de l’air au Bourget. J’adore.

A bientôt

Jean Louis

"Jean Louis Clemendot a la gentillesse de me citer dans son texte et je l’en remercie. J’en profite pour apporter un peu d’information médicale au lecteur.
Il n’est pas le type de patient standard mais il montre quel est le meilleur chemin pour lutter contre la maladie : un travail d’équipe et, en dialyse péritonéale comme pour d’autres traitements, il faut concevoir le patient comme faisant partie de l’équipe médicale et para médicale. En effet , chacun, en communiquant son domaine de compétence et ses contraintes, permet de trouver les solutions optimales, parfois non standards, mais qui permettent en toute sécurité au patient de conserver son autonomie et liberté de vie propre à son environement. Un exemple pour le poids : nous avons trouvé un compromis, nous utilisons un impédancemètre multifréquence prêté par le laboratoire Fresenius ; celui ci en envoyant dans le corps un faible courant alternatif non perceptible permet de mesurer avec une approximation satisfaisante la quantité d’eau totale du corps, à l’extérieur et à l’intérieur des cellules. C’est pour cela que nous pouvons laisser Jean Louis Clemendot partir 3 semaines sans pesée. Bien entendu si ses ingénieurs mettent au point une meilleure solution ce sera l’idéal.
Un mot sur le temps consacré à la dialyse : Jean Louis Clemendot en parlant de ¾ h à 1 h a probablement inclus tout le temps (arrêt sur parking, préparation matériel, manipulations, départ). En pratique le temps pour remplir le péritoine ne doit pas excéder 10 mn , celui pour le vider 10 à 15 mn (au delà ça ne sert à rien) ce qui fait 30 à 45 mn selon l’habileté, soit environ 14 h par semaine. Pendant la phase de remplissage et drainage il est possible de conserver une activité statique (lire, taper sur l’ordinateur, etc..) et donc d’intégrer son traitement dans la vie quotidienne. Ceci est illustré sur son blog dans certaines des photos que vous pouvez admirer . Pour rappel, une hémodialyse en centre c’est trois fois 4 heures par semaine, en dehors de son cadre de vie habituel, auxquels il faut rajouter les transports soit 14 h à 16 h par semaine (excepté pour l’hédomdialyse à domicile). Enfin il est aussi possible, en dehors de la navigation de se dialyser de nuit et être totalement libre durant la journée.
"
Envoyé par Christian Verger le 26-10-2009 à 12:27

"je suis le papy de lou -anne, qui du haut de ses 4 ans vous aide dans votre traversée moi je vous souhaite "bon vent marin" du courage , de la volonté et sachez que là ou vous etes : vous n’etes jamais seul aujourd’hui avec les gros progrés de la médecine ce n’est plus un handicap..... bravo pour votre ténacité et merci a tous ceux et celles qui vous aident pour vous en sortir....
bon vent à toutes et tous larguez les voiles..."
Envoyé par mullier le 27-10-2009 à 15:48