| Journal de bord de l'Harmattan |
Vendredi 15 décembre 2023, à 16 h TU, 18 h en France - A Cormeilles en Vexin
N° 1358 - Des amis prĂ©cieux
Bonjour Ă tous,
Une nouvelle fois je remonte du fond du trou et je retrouve une certaine forme. Quel bonheur de pouvoir marcher quelques centaines de mètres sans peiner, de pouvoir faire les grandes courses sans chercher en permanence un endroit pour m’assoir et me reposer. Je pense que d’ici un mois je vais pouvoir reprendre une vie normale.
Je dois remercier infiniment mes amis néphrologues et en particulier Pierre-Yves, le marin que vous connaissez tous. Quelle bonne idée de m’avoir conseillé d’aller à l’hôpital Bichat pour mon suivi de dialyse péritonéale.
Cette méthode de dialyse n’est pas uniquement de la plomberie, elle demande en tout premier lieu un réel désir de la part du médecin de la mettre en application. Puis elle demande de grandes connaissances et certainement plus de temps à passer avec chaque malade qu’une hémodialyse.
J’ai été absolument sidéré par le niveau de compétence de ce service de dialyse péritonéale. J’ai passé deux fois une journée complète, à chaque fois on a pratiqué une impédancemétrie pour connaître le surplus d’eau dans mon corps, on a mesuré le niveau de perméabilité de mon péritoine, on a déterminé le rôle de mon greffon et celui de ma dialyse dans la qualité de la fonction rénale …
Grace à ce travail, des décisions ont pu être prises avec tout l’éclairage nécessaire. J’ai été énormément impressionné par la cheffe de service. Elle est d’un niveau exceptionnel et surtout elle est passionnée par la médecine. Elle a décortiqué mon dossier dans le moindre détail, cela m’a sidéré.
Je n’ai pas de médecin généraliste, j’en ai envoyé trois à la retraite et depuis je n’en trouve plus. Emanuel Macron, notre président a promis que toutes les personnes en ALD (Affection de Longue Durée) auraient un médecin généraliste avant la fin de l’année. Il reste 15 jours, il va devoir s’activer, car 600 000 malades sont dans mon cas.
En fait je suis arrivé dans le service de dialyse péritonéale à Bichat dans un très mauvais état, dénutri, carencé en vitamine B12 (d’où ma grande fatigue), avec un taux d’hémoglobine trop bas, en faisant de l’œdème à cause d’une rétention d’eau … La cheffe de service a pris de nombreuses mesures et je sens tous les jours que je suis en train de remonter la pente.
Et puis elle a ramené mon nombre de dialyses à trois par jour au lieu de quatre. C’est totalement différent. Je me dialyse le matin pendant le petit déjeuner, puis le midi durant le repas. Et le soir c’est pendant le diner. C’est entièrement transparent et je ne ressens aucune contrainte. Avec quatre poches par jour la contrainte est importante, car il faut faire une dialyse en milieu d’après-midi.
Concernant mon inscription sur la liste des personnes en attente de greffe, j’ai bien du mal. C’est extrêmement long, beaucoup trop long. De mon côté, supportant bien la dialyse, je ne suis pas trop impatient, mais je sais que beaucoup attendent la greffe comme on attend le Messie. J’espère être inscrit en début d’année, 9 mois après ma première dialyse !
Mais mon moral est au plus haut, les fêtes arrivent et je vais avoir tous mes enfants et petits enfants le soir de Noël. C’est trop bon. Et puis je vais avoir ma grande sœur et son mari ainsi que mon frère pour le Nouvel An. Que de bons moments en perspective !
Je vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année, profitez à fond de ces moments de détente et de joie.
A bientĂ´t
Jean-Louis
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