| Journal de bord de l'Harmattan |
Samedi 4 novembre 2023, Ă 16 h TU, 18 h en France. - A Port Saint Louis du RhĂ´ne
N° 1356 - Au bord du prĂ©cipice
Bonjour Ă tous,
C’est un miracle, je suis bien au chaud dans le carré de mon bateau mais je viens de vivre un des moments les plus difficiles de ma vie. J’ai beaucoup réfléchi avant de vous faire part de cette « aventure » mais je crois qu’il est important de savoir que cela peut exister.
Tout a commencé vendredi il y a 15 jours. Je me dialyse quatre fois par jours, j’injecte 2 litres dans mon ventre et, quatre heures plus tard je vide. Normalement je ressors entre 1,5 ou 1,6 litre. La différence est éliminée par ma diurèse résiduelle, par la transpiration, … Lors de la première dialyse, quelle surprise, je ne rends que 0,5 litre. Puis la suivante 0,7 litre et celle d’après encore 0,7 litre. J’ai un énorme pneu autour du ventre.
Je comprends qu’il y a un gros problème. J’appelle Pierre-Yves qui me dit que parfois les cathéters se bouchent, il faut injecter un peu d’héparine et c’est reparti. J’ai le numéro personnel de l’infirmière de dialyse. Elle me dit qu’aux urgences ils ne connaissent pas la DP et qu’il n’y a pas de permanence de nuit. Samedi matin je suis donc au service de néphrologie à Pontoise. La garde est assurée ce weekend par le néphrologue de dialyse péritonéale.
Il fini par arriver vers 11h30. Je comprends tout de suite que je suis comme un cheveu dans la soupe. Il me pose quelques questions, comme je suis à Caen lundi pour ma consultation avec le chirurgien et avec l’anesthésiste afin de boucler mon inscription sur la liste d’attente de greffe il me dit d’arrêter la dialyse et de venir dans le service mardi matin. Je suis sidéré, je repars avec mon pneu autour du ventre. Dans n’importe quel bon service de DP on aurait pris 10 minutes pour passer de l’héparine.
Mardi matin on m’envoie passer une radio du cathéter. Normalement il faut une radio de face et une de profile afin de voir en 3D. Je passe une seule radio qui est totalement raté, on ne voit rien. Lorsque je reviens dans le service le néphrologue prend la radio et affirme immédiatement avec certitude « C’est normal qu’il ne fonctionne pas votre cathéter, il est coudé. ». Il faut rouvrir votre ventre. Quelle tuile !
Il appelle immédiatement la chirurgienne qui se trouve en rendez-vous alors il commence à lui rédiger un mail. Moi je ne comprends pas, je suis très bricoleur et, si j’ai un évier bouché, je commence par passer du Destop avant de commencer à couper les tuyaux. Je demande qu’on me passe de l’héparine. « Ça ne sert à rien Monsieur Clémendot, on vous dit que votre cathéter est coudé ! »
Mais j’insiste, je me fais très lourd et il fini par dire à l’infirmière d’un ton pas sympa « Passez lui une poche avec de l’héparine ». Un énorme bouchon de fibrine sort et la dialyse se remet à fonctionner. Quel soulagement !
La dialyse fonctionne correctement deux jours et, patatrack, ça recommence. Cette fois j’ai bien compris que je devais prendre les choses en main et je me procure le protocole pour les cathéters bouchés. Mais celui-ci n’est pas appliqué à la lettre et ma dialyse cafouille. J’ai appris que la chirurgienne ne veut pas s’occuper de mon cas car la radio est inexploitable.
Vendredi dernier, j’apprends que faute de personnel le service de DP va être fermé toute la semaine ! Le néphrologue qui par en vacances me dit « Rentrez chez vous, j’organise votre transfert en hémodialyse et je vous rappelle avant midi, ça nous donnera quelques semaines pour y voir clair ».
Je suis catastrophé, j’ai continué mes dialyses qui fonctionnent quand même un peu, la situation à l’air de s’améliorer avec le temps. Le soir arrive, pas d’appel. Il faut bien comprendre que pour moi la DP est synonyme de vie normale alors que l’hémodialyse est synonyme de demie mort. Je passe mon weekend à parler avec mes amis néphrologues et je fini par comprendre qu’on ne peut prendre une telle décision sans avoir des certitudes.
J’ai pris ma décision, je ne me laisserais pas faire un trou dans le cou avant d’avoir obtenu des radios exploitables, j’ai besoin de certitudes. Lundi matin mon néphrologue m’appelle. « Monsieur Clémendot, j’ai tout organisé, vous avez une place en réanimation en début d’après midi pour effectuer la pose du cathéter dans le cou et vous êtes dialysé dans la foulé ». Je lui signifie mon refus, j’ai déclenché une bombe atomique ! Il me dit entre autres qu’il ne veut plus s’occuper de moi, que je ne suis pas fait pour la DP.
Finalement, pour la faire courte, j’ai passé des nouvelles radios mardi matin dans un centre compétent et mon cathéter n’est pas coudé et bien en place. Depuis ma dialyse fonctionne à nouveau normalement, je suis réellement passé au bord du gouffre.
A bientĂ´t
Jean-Louis
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