Journal de bord de l'Harmattan
Mercredi 21 juin 2023, à 14 h TU, 16 h en France. - En hémodialyse à l’hôpital de Pontoise
N° 1349 - Dialyse PĂ©ritonĂ©ale versus HĂ©modialyse



Bonjour Ă  tous,

Ces quinze derniers jours il s’en est passé des choses. Je me suis rendu à Bayeux et j’ai rencontré Cécile Bonnamy. C’est la chirurgienne qui doit m’opérer, une grande professionnelle passionnée par la pose de cathéter de dialyse péritonéale. Elle est très sympathique et extrêmement rigoureuse. Elle a exigé que je sois dialysé avant et après l’opération.

Il a donc fallu me placer en urgence un cathéter central afin de pouvoir pratiquer des hémodialyses. Je m’y suis rendu un peu à reculons, diarrhées et vomissement avant de me présenter à l’hôpital à 8h du matin. Je n’aime pas trop qu’on me fasse des trous dans le cou alors que je ne suis pas très inquiet lorsqu’on m’ouvre le ventre.

Je dois patienter pour que le chirurgien soit disponible puis l’opération dure un peu moins d’une heure. Le chirurgien me fait un trou à la base du cou et insère en remontant un cathéter dans la veine jugulaire. Il me fait ensuite un second trou juste au-dessus du sein afin de passer le cathéter sous la peau entre les deux ouvertures. C’est un peu douloureux pendant quelques jours mais, heureusement, nous ne manquons pas encore de paracétamol.

Ensuite j’ai passé la journée à l’hôpital car j’ai eu droit à ma première dialyse, ma première hémodialyse. Quelle expérience ! Pour mes premières fois j’ai un traitement de faveur, mes dialyses ne durent que trois heures. Normalement une dialyse c’est quatre heures. Quatre heures, allongé sur un lit d’hôpital, enchainé à la machine, un jour sur deux.

Je n’ai pas encore une grande expérience, ce n’est que ma troisième hémodialyse, mais quelle contrainte, que de temps gâché à ne pas pouvoir vivre sa vie. Margueritte, ma voisine de lit, met trois quarts d’heure pour venir, autant pour rentrer chez elle, plus les temps de connexion et de déconnexion, c’est 6 heures de perdus un jour sur deux. Elle le vit difficilement.

Avec la dialyse péritonéale c’est simplement deux minutes pour se connecter et autant pour se déconnecter, ensuite je vis ma vie. Avec mon pied à perfusion je circule dans la maison ou au bureau. Je peux cuisiner, m’occuper du barbecue, manger …, je vis quoi. En voiture se dialyser en conduisant ou pas est équivalent. Debout, assis, allongé, la dialyse péritonéale n’impose rien.

Je pense que l’hémodialyse peut convenir aux personnes qui ne veulent prendre aucune responsabilité. Ils sont passifs entre les mains des infirmières et des docteurs. Mais pour moi c’est une contrainte énorme. Je rêve sans cesse d’autonomie. Je me trouve parfaitement bien seul au milieu des océans, à dépendre entièrement de moi-même, sans carcan, sans entrave.

L’opération consistant à retirer ce cathéter de DP qui ne fonctionne pas et à en implanter un nouveau devait avoir lieu demain à Bayeux mais au dernier moment il est apparu qu’un des médicaments antirejet aurai dû être arrêté une semaine avant. L’opération a donc dû être reportée. Si tout va bien je serais donc opéré mercredi prochain.

En attendant j’essaye de trouver des solutions afin de ne pas perdre totalement mon temps pendant ces heures où je dois rester allongé sur un lit d’hôpital. Aujourd’hui j’ai apporté mon ordinateur. Taper sur le clavier en étant à l’horizontal n’est pas très aisé mais j’y arrive tout de même et je dois m’habituer.

Concernant le premier tome de mon carnet de voyage Hors Limites, je n’ai toujours pas de réaction des édition Arthaud. Pourtant ils m’avaient promis une réponse dans les deux mois, soit avant le 11 juin. Est-ce une bonne nouvelle ? Pour l’instant ils ne l’ont pas refusé, je peux toujours espérer. Le tome 2 est terminé mais avec le tome 3 et le tome 4 à réaliser je peux occuper un très grand nombre de séances de dialyse.

A bientĂ´t
Jean-Louis


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