| Journal de bord de l'Harmattan |
Tue, 18 Feb 2014 13:00:00 - A Cergy Pontoise
N° 701 - En très grande forme
14h00 en France.
Bonjour Ă tous,
Je suis en très grande forme, j’ai l’impression de n’avoir jamais été
malade ! J’y pense presque tous les jours. Quelle chance de vivre Ă
notre époque, la médecine fait réellement des miracles.
Dans un peu plus d’un mois cela fera déjà trois ans que j’ai été
greffé. Je suis très étonné de découvrir que le greffon s’est senti de
mieux en mieux au fil des années dans sa nouvelle vie. Je ne pensais
pas qu’il puisse y avoir de tels progrès sur le long terme. Un des
progrès majeur a été de retrouver une fabrication normale des globules
rouges et ainsi de pouvoir arrêter les piqûres mensuelles d’EPO. C’est
ce taux normal d’hémoglobine qui me donne la pêche.
Puis la tension s’est améliorée et on a pu diminuer la dose de ce
médicament (Amlodipine) qui me faisait gonfler les jambes. Maintenant,
tous les soirs lorsque je retire mes chaussettes je retrouve des
jambes quasi normales. Maintenant c’est la dose de corticoïde qui
diminue, et les résultats de mes analyses de sang sont tous au vert.
Et puis une grande nouvelle, pour la première fois depuis trois ans je
viens de recevoir un résultat d’ECBU négatif, c’est-à -dire qu’en ce
moment je n’ai pas d’infection urinaire. Le Professeur Hurault de
Ligny, mon néphrologue de greffe m’a prescrit un traitement à long
terme avec une prise d’antibiotique tous les lundis pendant six mois.
Un lundi c’est une sorte d’antibiotique et le lundi suivant une autre
sorte. Nous espérons ainsi arriver à éradiquer ces infections
urinaires permanentes.
Dans le même sujet, j’ai enfin pu obtenir après des mois et des mois
d’efforts un rendez vous au département de médecine aiguë spécialisée
de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches. C’est un service spécialisé
dans l’infectiologie. Le rendez vous vient encore d’être reporté mais
si tout se passe comme prévu maintenant ce sera le 27 mars. Je
souhaite avoir l’avis de ces spécialistes car je veux absolument me
débarrasser de ces infections urinaires permanentes.
Je viens de recevoir la dernière lettre de la Société Francophone de
Dialyse. L’éditorial écrit par le Pr Philippe Brunet et le CA de la
SFD est particulièrement intéressant. Je vous en livre ici quelques
extraits :
<< La qualité de la prise en charge de l’insuffisance rénale avancée
est bonne en France, mais il faut encore l’améliorer. Si l’on prend
seulement l’exemple de l’accès à la dialyse péritonéale ou à la
transplantation rénale, les améliorations nécessitent des efforts
considérables de la part de certaines équipes. >>
<< Depuis quelques années, nos collègues transplanteurs nous disent
qu’il faut davantage inscrire les patients sur la liste d’attente de
transplantation car les indications de transplantation s’élargissent...
>>
<< Nos collègues leaders en dialyse péritonéale nous incitent également
à proposer cette technique de façon systématique à nos patients, afin
de leur donner un choix véritable. Aujourd’hui, la dialyse péritonéale
est arrivée à maturité. C’est une magnifique technique pour favoriser
l’autonomie des patients. Mais il ne faut pas non plus sous-estimer le
travail que représente le démarrage d’une activité de DP dans une
équipe qui n’en fait pas >>
<< .... hémodialyse, dialyse péritonéale, accès à la transplantation,
accompagnement du traitement conservateur... On ne doit pas opposer
ces traitements. Ils sont complémentaires. Tout patient, à différents
moment de sa vie, peut bénéficier de l’une ou l’autre thérapeutique >>
Je suis d’accord à 100% avec tout ce qui est écrit ici, la
transplantation est la solution royale Ă cette maladie, et chaque fois
qu’elle est possible elle permet de retrouver une vie tout à fait
normale. La dialyse péritonéale est à maturité et elle permet une très
grande autonomie, nous devons arriver à ce que chaque futur dialysé
ait un vrai choix de sa méthode de dialyse. Enfin, il ne faut surtout
pas opposer les différents traitements de l’IRC, si je me bas pour la
dialyse péritonéale c’est uniquement parce qu’elle n’est pas proposée
systématiquement aux futurs dialysés, mais toutes les méthodes se
complètent.
A bientĂ´t.
Jean-Louis |
"ravie de ces bonnes nouvelles en union pour le 27 mars gros bisous roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 19-02-2014 à 09:13
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